Premier don de 5000€ pour la recherche

📣📣 L’association, au nom de tous ses membres, va profiter de sa présence dans la région de Toulouse pour donner son 1er don de 5000€ pour la recherche et sauver des vies.

👉 Le Centre de Recherches en Cancérologie de Toulouse, Oncopole, est un pôle de recherche sur le cancer à dimension européenne.

Des recherches menées par l’équipe du Pr Gilles Favre et du Dr Olivier Sordet concernent les mutations et translocation de gènes lors d’un cancer du poumon et nous serons invités au cours de cet événement à visiter les laboratoires de recherche.

Amis ALK et ROS1 vivants proche de Toulouse, nous vous invitons tous à nous rejoindre :

Vendredi 1er juillet 2022 à 12 h, devant l’accueil de l’oncopole

📣📣 C’est aussi le dernier jour de notre Challenge UNISSONS NOS PAS, et celui du moment de la grande finale !

👉 Nous avons tous vécu des moments intenses entourés de nos proches, en équipe et individuel et cette magnifique course a généré un élan de générosité !

Nous connaîtrons bientôt le résultat final et la remise des prix aura lieu à Auch le 1er juillet à partir de 18h30 pour ceux qui se sont inscrits, avec la remise du don accumulé grâce aux inscriptions à notre association !

Merci à tous !

Publicité

Réunion mensuelle de l’association le 27/06/2022 à 19h

Notre 16ème réunion mensuelle aura lieu ce lundi 27 juin à 19h. Ce sera l’occasion de faire le point sur les actions en cours et à venir.

Si vous avez envie de devenir bénévole c’est l’occasion,
si vous êtes curieux profitez-en,
si vous avez un peu de temps à donner à la cause ALK&ROS1 France nous vous attendons!
Vous recevrez par mail le lien zoom pour participer à la réunion. Si vous ne l’avez pas reçu, contactez-nous!

Notre courrier à la HAS pour un accès équitable aux innovations thérapeutiques partout en France

Notre association Alk France Cancer Poumon et l’Association des Patients en Onco-Pneumologie de l’Hôpital Foch (Apop Foch) rejoignent les associations De L’Air et Mon Réseau Cancer du Poumon dans leur mobilisation suite à de récentes décisions de la Haute Autorité de Santé (HAS) en matière d’accès précoces à des thérapies innovantes et porteuses d’espoir pour les patients que nous sommes et que nous représentons au travers de nos associations respectives.

Notre démarche conjointe est motivée par les récents refus de la HAS sur les remboursements des thérapies ciblées autour de traitements efficaces pour les formes particulières des cancers du poumon non à petites cellules avec mutations (EGFR, ALK, ROS1, BRAF, MET, RET, HER2, NTRK …). Ces formes de cancer bronchique touchent des personnes jeunes, non-fumeuses et peuvent être classées dans la catégorie des cancers rares au vu du petit nombre de personnes touchées (10% de tous les cancers du poumon sur l’ensemble des mutations connues).

Les récents refus sont repris ci-dessous :

  • Fusion du gène NTRK : les traitements Vitrakvi-larotrectinib et Rozlytrek-entrectinib ont eu un remboursement refusé, contrairement aux autres pays européens,
  • Fusion de RET : les traitements Gavreto-praseltinibet  Retsevmo-selpercatinib ont eu un remboursement refusé
  • Réarrangement ROS1 : refus du remboursement du crizotinib en 1ère ligne au profit de la chimiothérapie, avis défavorable pour le remboursement de l’entrectinib

Les principales raisons des refus de remboursement par la HAS sont l’insuffisance de données, un nombre de patients trop faible, l’absence de données comparatives ou l’existence d’alternatives thérapeutiques avec la chimiothérapie.

Or la chimiothérapie offre des résultats souvent moins bons (moins bonne réponse au  traitement, efficacité plus courte) et génère une forte toxicité avec des séquelles graves et irréversibles. En comparaison, les thérapies ciblées sont généralement mieux tolérées et offrent une meilleure qualité de vie, avec pour certains d’entre nous la possibilité de continuer à travailler, ce qui est particulièrement important car beaucoup sont de jeunes personnes sur ce type de cancer du poumon.

Pour chaque mutation existante, des thérapies spécifiques doivent être développées, et pour une mutation donnée, il est nécessaire de pouvoir disposer de plusieurs thérapies car des résistances aux traitements se développent inéluctablement tôt ou tard. L’absence d’alternatives thérapeutiques conduit à une rupture inacceptable dans l’accès aux soins de nos patients et par la même réduit considérablement leur espérance de vie.

Lire notre courrier:

C’est parti pour notre challenge « Unissons nos pas! »

122 équipes et 488 participants ont pris le départ de notre premier Challenge « Unissons nos pas ! », un défi inter-équipes, solidaire et convivial pour le bien-être de toutes et tous et pour soutenir la lutte contre les cancers. Merci à tous !

Pour mémoire le challenge aura lieu du 15 au 29 juin, dans toute la France. Pour en savoir plus, suivre ce lien.

Vous pouvez également soutenir l’association en achetant nos articles promotionnels créés pour l’événement.

Un événement organisé par CDOS 32, Alk+ros1 France Cancer Poumon et La Ligue contre le cancer – Comité du Gers (32), avec le soutien financier de

Prolongation jusqu’à ce soir pour inscrire votre équipe au challenge…

Avis aux retardataires: vous avez jusqu’à ce soir pour inscrire votre équipe au Challenge « Unissons nos pas ! », et ainsi rejoindre les 89 équipes déjà engagées dans ce défi inter-équipes, solidaire et convivial pour le bien-être de toutes et tous et pour soutenir la lutte contre les cancers. Ne ratez pas le départ !

Pour mémoire le challenge aura lieu du 15 au 29 juin, dans toute la France. Pour en savoir plus, suivre ce lien.

Vous pouvez également soutenir l’association en achetant nos articles promotionnels créés pour l’événement.

Un événement organisé par CDOS 32, Alk+ros1 France Cancer Poumon et La Ligue contre le cancer – Comité du Gers (32), avec le soutien financier de

Soins de support en juin

Ce mois ci nous vous proposons des ateliers de gymnastique adaptée, Pilates, Qi Gong, yoga, sophrologie, danse, expression corporelle et atelier écriture pour vous aider à se reconstruire, exprimer ses ressentis, gérer la douleur et les effets indésirables des traitements, retrouver le sommeil…

La régularité du RDV hebdomadaire en groupe peut être une aide, et reste complémentaire à la régularité d’une activité individuelle quotidienne.

  • Qi Gong avec Sovanna: les lundis à 15h
  • Gymnastique adaptée animée par Elise: les lundis à 17h
  • Yogathérapie animée par Karin: les mardis à 17h
  • Sophrologie animée par Sylvie: les mercredis à 18h
  • Pilates animés par Izabela: les mercredis et jeudis à 18h30
  • Yoga et relaxation par la respiration animée par Martine: les vendredis à 18h
  • Atelier écriture animé par Sylvie: ven 3 à 10h
  • Salsa avec Martine: le vendredi 3 à 18h
  • Expression corporelle avec Noëlle: le jeudi 16 à 17h

Les séances en visio sont gratuites pour nos adhérents, grâce au soutien financier de .

Si vous n’êtes pas encore adhérent, il est toujours possible de le faire en suivant ce lien!

Pour s’inscrire aux ateliers, choisissez votre séance en cliquant sur ce lien et indiquez votre nom sans oublier votre adresse mail sur le planning, le lien zoom vous sera ensuite envoyé par mail.

Derniers jours pour inscrire son équipe au challenge!

Attention, il ne reste plus que quelques jours pour inscrire son équipe au Challenge « Unissons nos pas ! », avant vendredi 3 juin 12h!

Pour mémoire le challenge aura lieu du 15 au 29 juin, dans toute la France. Pour en savoir plus, suivre ce lien.

Entreprises, collectivités, associations ou particuliers, engagez-vous dans un défi inter-équipes, solidaire et convivial.

Formez votre équipe de 4 personnes, marchez et relevez des mini défis pendant 2 semaines, pour le bien-être de toutes et tous et pour soutenir la lutte contre les cancers.

Vous pouvez également soutenir l’association en achetant nos produits dérivés créés pour l’événement.

Un événement organisé par CDOS 32, Alk+ros1 France Cancer Poumon et La Ligue contre le cancer – Comité du Gers (32), avec le soutien financier de