Notre dernier webinaire dans le cadre de ce mois de sensibilisation aux cancers du poumon, Novembre Perle 2022, sera consacré aux soins de support et soins palliatifs, leurs avantages et les bénéfices qu’ils peuvent apporter à l’amélioration de la qualité de vie d’un malade soigné par thérapie ciblée ou chimiothérapie.
Présentation réalisée par le docteur Mastroianni, pneumologue au Centre Léon Bérard de Lyon, spécialisée dans les soins de support et soins palliatifs en oncologie.
Vous pourrez poser toutes vos questions à l’issue de la présentation, n’hésitez pas à nous rejoindre!
Notre prochaine réunion mensuelle aura lieu demain, lundi 28 novembre à 18h30. Ce sera l’occasion de faire le point sur les actions de ce mois de Novembre Perle 2022 et sur l’organisation des actions à venir.
Si vous avez envie de devenir bénévole c’est l’occasion, si vous êtes curieux profitez-en, si vous avez un peu de temps à donner à la cause ALK&ROS1 France nous vous attendons! Vous recevrez par mail le lien zoom pour participer à la réunion. Si vous ne l’avez pas reçu, contactez-nous!
Pour tout savoir sur l’histoire de nos mutations rares, la découverte, la recherche, les particularités…
Présentation réalisée par le professeur Cadranel, pneumologue à l’AP-HP Tenon (Assistance Publique–Hôpitaux de Paris-Tenon) et membre de notre comité scientifique.
Vous pourrez poser toutes vos questions à l’issue de la présentation, n’hésitez pas à nous rejoindre!
Pour tout savoir sur le dépistage du cancer du poumon, un sujet très important et résultat d’une bataille (pas tout à fait terminée) pour qu’enfin ce cancer bénéficie aussi d’un dépistage. N’hésitez pas à participer et invitez vos proches, plus tôt nous serons informés, plus tôt le diagnostic peut avoir lieu et meilleure pourra être la prise en charge médicale.
Présentation réalisée par le professeur Couraud, pneumologue aux Hospices Civils de Lyon et membre de notre comité scientifique.
Vous pourrez poser toutes vos questions à l’issue de la présentation, n’hésitez pas à nous rejoindre!
Faire connaitre la maladie et l’association pendant ce mois de sensibilisation aux cancers du poumon, Novembre Perle 2022. Aujourd’hui dans Le Progrès de Lyon, témoignage de Valérie, patiente depuis 2018, et présidente de l’association.
Une étude longitudinale se présente sous la forme de questionnaires adressés à intervalles de temps réguliers à un groupe spécifique de personnes, ici les patients avec un cancer du poumon ALK+.
Le but de l’étude est de collecter des données détaillées et précises sur les patients ALK+ à différents moments de leur parcours médical, en particulier concernant le diagnostic, les traitements et la qualité de vie.
Ces données permettront de mieux connaitre les spécificités et le parcours des patients ALK+, afin de mieux comprendre les différences entre les patients dans la réponse aux traitements. En particulier, ces données seront utiles:
aux chercheurs: pour améliorer l’efficacité et la tolérance des traitements, et développer de nouvelles molécules,
aux oncologues: pour améliorer la qualité de vie des patients et l’équité des soins,
aux patients porte-paroles: pour aider à la collecte de fonds pour la recherche et l’amélioration de la prise en charge.
Cette collecte de données a été créée par les patients de l’association ALK positive internationale pour les patients ALK+ du monde entier. Plus le nombre de patients à répondre aux questionnaires sera important, plus fines seront les analyses et meilleure sera la connaissance des différences entre les parcours médicaux et comment les améliorer.
La collecte de ces données personnelles est encadrée et protégée au même titre qu’un essai clinique, à savoir l’anonymisation des données lors de leur analyse, et l’encadrement par une équipe médicale assurant le bon déroulement de l’étude dans la stricte conformité de la réglementation habituelle liée à la participation à une étude clinique.
Si vous comprenez l’anglais, nous vous encourageons à visionner la vidéo de présentation:
Pour tout savoir sur les essais cliniques: les différentes phases d’un essai, les contraintes pour le patient, les obstacles, les enjeux, bref, ce que c’est qu’un essai !
Présentation réalisée par le professeur Mazières, pneumologue et oncologue au CHU de Toulouse et président de notre comité scientifique, et Laurence Azais infirmière de recherche clinique.
Vous pourrez poser toutes vos questions à l’issue de la présentation, n’hésitez pas à nous rejoindre!
Ce mois-ci nous vous proposons une grande variété d’ateliers pour aider à se reconstruire, exprimer ses ressentis, gérer la douleur et les effets indésirables des traitements, retrouver le sommeil, reprendre une activité…
La régularité du RDV hebdomadaire en groupe peut être une aide, et reste complémentaire à la régularité d’une activité individuelle quotidienne.
Au programme: gymnastique adaptée avec Elise, diététique avec Noémie le mardi, yoga avec Karin, hypnose avec Odile, pilates avec Izabela, sophrologie avec Huguette, écriture avec Swann, Karaté avec Fanja.
A vos agendas !
Les séances en visio sont gratuites pour nos adhérents, grâce au soutien financier de .
Si vous n’êtes pas encore adhérent, il est toujours possible de le faire en suivant ce lien!
Pour s’inscrire aux ateliers, choisissez votre séance en cliquant sur ce lien et indiquez votre nom sans oublier votre adresse mail sur le planning, le lien zoom vous sera ensuite envoyé par mail.
Ouvert à tous
Chaque séance achetée (une séance 9€, 2 séances 16€, accès illimité 22€) sera reversée à la recherche par le biais de notre association.
ALK & ROS1 FRANCE CANCER POUMON 