Webinaire ALKtALK sur l’étude longitudinale ALK en replay

Le 13 novembre a eu lieu une présentation de l’étude longitudinale ALK créée par l’association ALK positive internationale.

Une étude longitudinale se présente sous la forme de questionnaires adressés à intervalles de temps réguliers à un groupe spécifique de personnes, ici les patients avec un cancer du poumon ALK+.

Le but de l’étude est de collecter des données détaillées et précises sur les patients ALK+ à différents moments de leur parcours médical, en particulier concernant le diagnostic, les traitements et la qualité de vie.

Ces données permettront de mieux connaitre les spécificités et le parcours des patients ALK+, afin de mieux comprendre les différences entre les patients dans la réponse aux traitements. En particulier, ces données seront utiles:

  • aux chercheurs: pour améliorer l’efficacité et la tolérance des traitements, et développer de nouvelles molécules,
  • aux oncologues: pour améliorer la qualité de vie des patients et l’équité des soins,
  • aux patients porte-paroles: pour aider à la collecte de fonds pour la recherche et l’amélioration de la prise en charge.

Cette collecte de données a été créée par les patients de l’association ALK positive internationale pour les patients ALK+ du monde entier. Plus le nombre de patients à répondre aux questionnaires sera important, plus fines seront les analyses et meilleure sera la connaissance des différences entre les parcours médicaux et comment les améliorer.

La collecte de ces données personnelles est encadrée et protégée au même titre qu’un essai clinique, à savoir l’anonymisation des données lors de leur analyse, et l’encadrement par une équipe médicale assurant le bon déroulement de l’étude dans la stricte conformité de la réglementation habituelle liée à la participation à une étude clinique.

Si vous comprenez l’anglais, nous vous encourageons à visionner la vidéo de présentation:

N’hésitez pas à vous inscrire pour participer à l’étude en cliquant sur ce lien: https://redcap.link/alkpositivesurvey

Si vous n’êtes pas à l’aise avec l’anglais et que vous souhaitez participer à l’étude, ou si vous avez des questions, contactez-nous.

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