Nous cherchions pour notre association un parrain ou une marraine…
C’est avec grand plaisir que nous avons trouvé un parrain ET une marraine, grâce à l’investissement de plusieurs membres dans cette recherche. Merci à Magali et Khenty qui ont réussi !
Bosredon Mathieu, champion de handbike
Sa devise:
« Plier mais ne jamais rompre »
Clémentine Célarié, actrice
Petit message de notre marraine (Cliquez sur l’image pour démarrer la vidéo):
Bientôt se déroulera la 2ème édition de notre challenge «Unissons nos pas», du 24 mai au 24 juin 2023.
Entreprises, collectivités, associations ou particuliers, engagez-vous dans un défi inter-équipes, solidaire et convivial.
Formez votre équipe de 4 personnes, marchez et relevez des mini défis pendant 2 semaines (du 9 au 21 juin), pour le bien-être de toutes et tous et pour soutenir la lutte contre les cancers.
Nouveauté : Cette année avant et pendant le challenge, vous avez la possibilité d’effectuer des séances gratuites de remise en forme (étirement, renforcement musculaire, proprioception, méditation…) en visio via l’application sur 3 créneaux dans la semaine : mardis 12H15 à 12H45, mercredis 18H45 à 19H15, vendredis 8H45 à 9H15. Si vous ne pouvez pas les faire dans la journée, il faut tout de même vous y inscrire pour avoir le replay.
Les équipes de patients sont gratuites alors constituez votre team ALK-ROS1 !
Le t-shirt du jeu est en vente à partir d’aujourd’hui au prix de 12 € sur la Billeterie de l’association !
Organisé par CDOS 32, Alk+ros1 France Cancer Poumon et La Ligue contre le cancer – Comité du Gers (32), avec le soutien financier de 
Pour en savoir plus sur cet événement, cliquez sur ce lien!
Les 4 associations autour du cancer du poumon ALK France Cancer Poumon, APOP Foch, De L’Air et Mon Réseau Cancer du Poumon ont été reçues par deux conseillers de François Braun le 7 avril 2023.
Nous avons insisté sur le nombre de refus de remboursement par la HAS des traitements pour le cancer du poumon à mutations génétiques ces derniers mois.
Nous avons été écoutés, mais pour ce premier entretien, pas de propositions concrètes dans l’immédiat.
A court terme, nous allons observer l’application de la nouvelle doctrine de la HAS sortie en mars, qui coïncide avec l’arrivée d’un nouveau président de la HAS, prendre contact avec l’INCA que nous n’avons pas encore rencontré sur ce sujet.
Nous retournerons au Ministère dans quelques mois si l’évolution des remboursements continue à être défavorable.
APMNews nous a interviewé mardi 18 avril pour publier quelques informations suite à notre rendez-vous au Ministère de la santé (dépêche).
Précédemment APMNews avait publié un article reprenant nos courriers du 17 février envoyé au Président de la République, ministère de la santé et présidente de la HAS (dépêche).
Nous, patients atteints de cancers du poumon à des mutations génétiques, alertons les autorités sur notre situation médicale. Nous sommes, la plupart du temps, des patients jeunes, n’ayant jamais fumé, souvent sportifs. Notre maladie, une forme rare du cancer du poumon, peut toucher tout le monde.
Nous nous heurtons à des refus répétés d’accès précoces ou de remboursement par la Haute Autorité de Santé (HAS) en France concernant des thérapies anti-cancéreuses orales. Ces refus sont inexplicables pour nous malades, et pour les oncologues qui nous accompagnent et nous soutiennent au travers de leur lettre ouverte.
Lire le courrier des oncologues
Ces refus conduisent à une situation injuste, une rupture dans l’égalité d’accès aux soins en France et pourraient, si cela perdure, devenir un véritable scandale sanitaire : car derrière ces refus, il y a des personnes en souffrance que l’on prive d’années précieuses de vie. C’est une vraie perte de chances pour les patients.
Ces refus sont d’autant plus inexplicables que les mêmes molécules sont autorisées au niveau européen par l’EMA (Agence Européenne du médicament) puis prescrites dans d’autres pays européens. Cela devrait d’ailleurs être automatiquement le cas en France aussi comme le stipule l’article 30 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2023.
Ainsi, les personnes qui en ont les moyens (ou qui ont les bons réseaux) pourront se procurer ces traitements dans d’autres pays, voire même en France lorsqu’il est autorisé pour d’autres indications, mais sans remboursement, pendant que la majorité des malades ne disposera plus d’options thérapeutiques, ce qui les conduira à une mort certaine.
Il n’y a rien de pire que de savoir que le bon médicament existe et qu’il ne pourra pas être prescrit. Cette situation ubuesque a fait l’objet récemment de plusieurs articles dans la presse:
| Le Monde, 03/03/2023 | Les patients atteints de cancer doivent avoir accès à l’innovation thérapeutique |
| RoseUp, 24/02/2023 | Accès aux médicaments innovants en oncologie : “On y est toujours pas” |
| Doctissimo, 09/02/2023 | Evaluation des anticancéreux: les autorités françaises trop strictes ? |
| Top Santé, 09/02/2023 | Des traitements contre le cancer approuvés par la FDA et l’EMA… Mais non remboursés en France |
| Le Parisien, 07/02/2023 | L’immense gachis des traitements anticancéreux non remboursés |
| Journal International de Médecine, 02/02/2023 | Evaluation des anticancéreux: la HAS est-elle trop frileuse |
| Le Quotidien du Médecin, 27/01/2023 | Cancer : la SFMPP regrette les avis négatifs de la HAS concernant plusieurs thérapies innovantes ciblant des altérations rares |
| APMNews, 23/01/2023 | Pluie de SMR insuffisants pour des anticancéreux |
Ces articles démontrent ce que nous pensons également, confortés en cela par de nombreux oncologues spécialistes de nos pathologies: que les critères d’évaluation de la HAS ne sont pas adaptés à notre situation médicale.
Il ne s’agit pas de nous opposer à des scientifiques, mais de dire: nos pathologies sont rares, complexes et nécessitent une autre approche que celle mise en œuvre actuellement pour évaluer les thérapies innovantes. Il est nécessaire de revoir les méthodes d’évaluation dont la nouvelle doctrine de la HAS tant attendue et bientôt publiée, mais qui risque de ne pas répondre à cette problématique.
Il est temps de nous entendre. Des patients ont déjà perdu la vie, faute d’avoir accès à ces nouveaux traitements. Nous pensons à Marine, jeune maman, décédée quelques mois après ses 30 ans, et à bien d’autres patients qui nous ont récemment quittés.
C’est un appel au secours que nous lançons et nous ferons tout notre possible pour qu’il soit entendu.
Madame Valérie Montagny, Présidente de l’association ALK France Cancer Poumon,
Monsieur Jérôme Rivkine, Président de l’association APOP Foch,
Monsieur Jean-Pierre Lassaigne, Président de l’association De L’Air,
Madame Laure Guéroult-Accolas, Directrice Générale, Fondatrice Patients en réseau.
Le professeur Michaël Duruisseaux, pneumologue à l’Hôpital Louis-Pradel, Hospices Civils de Lyon, et membre de notre comité scientifique, nous parlera de la gestion des effets indésirables des thérapies ciblées en oncologie thoracique lors d’un échange le mercredi 12 avril à 19h.
Le lien Zoom sera envoyé plus près de la date…
Le professeur Michaël Duruisseaux, pneumologue à l’Hôpital Louis-Pradel, Hospices Civils de Lyon, et membre de notre comité scientifique, nous parlera de la gestion des effets indésirables des thérapies ciblées en oncologie thoracique lors d’un échange le mercredi 8 février à 19h.
L’Assemblée Générale Ordinaire Annuelle de notre association se tiendra ce vendredi 20 janvier 2023 à 18h30 en visio conférence.
Tous les membres ont reçu par mail en décembre le lien pour rejoindre la réunion. Si vous ne retrouvez pas le courrier, contactez-nous.
Nous comptons sur votre présence à l’occasion de ce moment important dans la vie d’une association.
Si vous ne pouvez pas assister personnellement mais souhaitez néanmoins participer aux votes, vous pouvez vous faire représenter par l’un des membres. Il suffira pour cela de remplir le formulaire de procuration envoyé avec la convocation en décembre.
A vendredi !
Et si vous vous accordiez un cadeau inoubliable en 2023 pour justement tout oublier ?
Pendant 6 jours du 12 au 18 mars 2023, un séjour RESSOURCES dans un petit paradis niché au milieu des vignes, proche de Lyon dans un lieu insolite!
Un gîte aux airs de riad marocain avec une piscine couverte privée.
Un moment cocooning partagé avec 6 autres malades avec la même pathologie, traités sous thérapie ciblée ou chimiothérapie identiques.
Au programme
sophrologie avec Sylvie gym douce avec Elise yoga et natation randonnée-découverte avec une accompagnatrice du pays suivi d’un massage rénovateur Art-thérapie, atelier d’écriture notre diététicienne Noémie nous fera découvrir son atelier cuisine et nous concevrons avec elle quelques menus équilibrés le propriétaire du gite nous fera découvrir sa cuisine du monde, mélange de cuisines marocaine, grecque, italienne et française légères et équilibrées
Cliquez sur ce lien pour en savoir plus et poser toutes vos questions!
Ce mois-ci nous vous proposons une grande variété d’ateliers pour aider à se reconstruire, exprimer ses ressentis, gérer la douleur et les effets indésirables des traitements, retrouver le sommeil, reprendre une activité…
La régularité du RDV hebdomadaire en groupe peut être une aide, et reste complémentaire à la régularité d’une activité individuelle quotidienne.
Au programme: gymnastique adaptée avec Elise le lundi, yoga avec Karin le mardi et avec Martine le vendredi, hypnose avec Odile le vendredi, pilates avec Izabela le mercredi et jeudi, sophrologie avec Huguette, Qi jong avec Sovanna…
Il se passe quelque chose tous les jours! A vos agendas !
Les séances en visio sont gratuites pour nos adhérents, grâce au soutien financier de .
Si vous n’êtes pas encore adhérent, il est toujours possible de le faire en suivant ce lien!
Pour s’inscrire aux ateliers, choisissez votre séance en cliquant sur ce lien et indiquez votre nom sans oublier votre adresse mail sur le planning, le lien zoom vous sera ensuite envoyé par mail.
Chers amis adhérents et donateurs de ALK+ France Cancer Poumon,
L’association ALK+ France Cancer Poumon vous remercie vivement pour votre adhésion et vos dons effectués en 2022 et vous souhaite une très belle année 2023.
Notre association a grandi cette année 2022 et a pu reverser un don de 5000 euros à la recherche française sur nos mutations grâce à vous et nous avons ainsi regroupé jusqu’à 300 adhérents, nous comptons sur vous pour autant de réactivité en 2023 
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A bientôt amis alk, ros1et autres mutations rares, ensemble nous construirons notre futur…
Plus de recherche, plus d’options de traitement et plus d’ESPOIR, voilà ce que nous souhaitons pour la nouvelle année.
Vos dons financent le fonctionnement de l’association, la recherche scientifique et des soins de bien être pour les patients.
ALK & ROS1 FRANCE CANCER POUMON 