Webinaire sur l’histoire de nos mutations rares par le prof. Cadranel, ce mercredi 23/11 à 18h30

Pour tout savoir sur l’histoire de nos mutations rares, la découverte, la recherche, les particularités…

Présentation réalisée par le professeur Cadranel, pneumologue à l’AP-HP Tenon (Assistance Publique–Hôpitaux de Paris-Tenon) et membre de notre comité scientifique.

Vous pourrez poser toutes vos questions à l’issue de la présentation, n’hésitez pas à nous rejoindre!

Cliquez sur ce lien pour vous assister à la présentation

N’oubliez pas de noter notre dernier webinaire à venir pour clôturer ce mois de Novembre Perle 2022:

  • Les soins de support et soins palliatifs par le Dr Mastroianni, mardi 29 à 18h30
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Webinaire sur le dépistage du cancer du poumon par le prof. Couraud, demain le 22/11 à 18h30

Pour tout savoir sur le dépistage du cancer du poumon, un sujet très important et résultat d’une bataille (pas tout à fait terminée) pour qu’enfin ce cancer bénéficie aussi d’un dépistage. N’hésitez pas à participer et invitez vos proches, plus tôt nous serons informés, plus tôt le diagnostic peut avoir lieu et meilleure pourra être la prise en charge médicale.

Présentation réalisée par le professeur Couraud, pneumologue aux Hospices Civils de Lyon et membre de notre comité scientifique.

Vous pourrez poser toutes vos questions à l’issue de la présentation, n’hésitez pas à nous rejoindre!

Cliquez sur ce lien pour vous assister à la présentation

N’oubliez pas de noter nos autres webinaires à venir ce mois-ci:

  • L’histoire de nos mutations rares par le prof. Cadranel, mercredi 23 à 18h30
  • Les soins de support et soins palliatifs par le Dr Mastroianni, mardi 29 à 18h30

3ème Challenge Bien-être et Forme ce week-end: derniers jours pour s’inscrire!

𝙀𝙩 𝙨𝙞 𝙫𝙤𝙪𝙨 𝙥𝙧𝙚𝙣𝙞𝙚𝙯 𝙙𝙪 𝙩𝙚𝙢𝙥𝙨 𝙥𝙤𝙪𝙧 𝙫𝙤𝙪𝙨 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙚𝙣 𝙖𝙞𝙙𝙖𝙣𝙩 𝙡𝙖 𝙧𝙚𝙘𝙝𝙚𝙧𝙘𝙝𝙚 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙚 𝙡𝙚 𝙘𝙖𝙣𝙘𝙚𝙧 𝙙𝙪 𝙥𝙤𝙪𝙢𝙤𝙣…

Comment? En participant à notre challenge Bien-être et Forme qui se déroulera les 19 & 20 novembre 2022

👉 Ouvert à tous

👉 Multi-disciplines (yoga, sophrologie, méditation, hypnose, pilates, gymnastique adaptée, danse/salsa/rumba, Tai-chi, karaté, yoga du rire, diététique, art-thérapie, musicothérapie, écriture…)

👉 Animé par des professionnels

👉 En visio

📌 Chaque séance achetée (une séance 9€, 2 séances 16€, accès illimité 22€) sera reversée à la recherche par le biais de notre association.

➡ Cliquez ici pour tout savoir sur les activités et horaires, ne tardez plus !

𝐍𝐨𝐮𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐭𝐨𝐧𝐬 𝐬𝐮𝐫 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐥𝐞 𝐜𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐝𝐮 𝐩𝐨𝐮𝐦𝐨𝐧 !

Vous pouvez également nous aidez à faire connaitre l’événement en distribuant le flyer ci dessous (à imprimer recto-verso et à découper en 4):

Webinaire ALKtALK sur l’étude longitudinale ALK en replay

Le 13 novembre a eu lieu une présentation de l’étude longitudinale ALK créée par l’association ALK positive internationale.

Une étude longitudinale se présente sous la forme de questionnaires adressés à intervalles de temps réguliers à un groupe spécifique de personnes, ici les patients avec un cancer du poumon ALK+.

Le but de l’étude est de collecter des données détaillées et précises sur les patients ALK+ à différents moments de leur parcours médical, en particulier concernant le diagnostic, les traitements et la qualité de vie.

Ces données permettront de mieux connaitre les spécificités et le parcours des patients ALK+, afin de mieux comprendre les différences entre les patients dans la réponse aux traitements. En particulier, ces données seront utiles:

  • aux chercheurs: pour améliorer l’efficacité et la tolérance des traitements, et développer de nouvelles molécules,
  • aux oncologues: pour améliorer la qualité de vie des patients et l’équité des soins,
  • aux patients porte-paroles: pour aider à la collecte de fonds pour la recherche et l’amélioration de la prise en charge.

Cette collecte de données a été créée par les patients de l’association ALK positive internationale pour les patients ALK+ du monde entier. Plus le nombre de patients à répondre aux questionnaires sera important, plus fines seront les analyses et meilleure sera la connaissance des différences entre les parcours médicaux et comment les améliorer.

La collecte de ces données personnelles est encadrée et protégée au même titre qu’un essai clinique, à savoir l’anonymisation des données lors de leur analyse, et l’encadrement par une équipe médicale assurant le bon déroulement de l’étude dans la stricte conformité de la réglementation habituelle liée à la participation à une étude clinique.

Si vous comprenez l’anglais, nous vous encourageons à visionner la vidéo de présentation:

N’hésitez pas à vous inscrire pour participer à l’étude en cliquant sur ce lien: https://redcap.link/alkpositivesurvey

Si vous n’êtes pas à l’aise avec l’anglais et que vous souhaitez participer à l’étude, ou si vous avez des questions, contactez-nous.

Webinaire sur les essais cliniques par le prof. Mazières et Laurence Azais, ce soir à 18h30

Pour tout savoir sur les essais cliniques: les différentes phases d’un essai, les contraintes pour le patient, les obstacles, les enjeux, bref, ce que c’est qu’un essai !

Présentation réalisée par le professeur Mazières, pneumologue et oncologue au CHU de Toulouse et président de notre comité scientifique, et Laurence Azais infirmière de recherche clinique.

Vous pourrez poser toutes vos questions à l’issue de la présentation, n’hésitez pas à nous rejoindre!

Cliquez sur ce lien pour vous assister à la présentation

N’oubliez pas de noter nos autres webinaires à venir ce mois-ci:

  • Le dépistage du cancer du poumon par le Prof. Couraud, mardi 22 à 18h30
  • L’histoire de nos mutations rares par le prof. Cadranel, mercredi 23 à 18h30
  • Les soins de support et soins palliatifs par le Dr Mastroianni, mardi 29 à 18h30

Soins de support en novembre

Ce mois-ci nous vous proposons une grande variété d’ateliers pour aider à se reconstruire, exprimer ses ressentis, gérer la douleur et les effets indésirables des traitements, retrouver le sommeil, reprendre une activité…

La régularité du RDV hebdomadaire en groupe peut être une aide, et reste complémentaire à la régularité d’une activité individuelle quotidienne.

Au programme: gymnastique adaptée avec Elise, diététique avec Noémie le mardi, yoga avec Karin, hypnose avec Odile, pilates avec Izabela, sophrologie avec Huguette, écriture avec Swann, Karaté avec Fanja.

A vos agendas !

Les séances en visio sont gratuites pour nos adhérents, grâce au soutien financier de .

Si vous n’êtes pas encore adhérent, il est toujours possible de le faire en suivant ce lien!

Pour s’inscrire aux ateliers, choisissez votre séance en cliquant sur ce lien et indiquez votre nom sans oublier votre adresse mail sur le planning, le lien zoom vous sera ensuite envoyé par mail.

Novembre Perle 2022, mois de sensibilisation aux cancers du poumon

Le saviez-vous? 15 à 20% des personnes touchées par un cancer du poumon n’ont jamais fumé

Vous pouvez nous aider!

  • Faire connaitre notre association et les pathologies ALK et ROS1
  • Soutenir notre association et ainsi permettre de financer nos outils de communications (flyer, internet, actions…)
  • Soutenir la recherche
  • Œuvrer pour le dépistage afin d’améliorer la prise en charge des patients

Participez à nos actions tout au long du mois de Novembre:

Faites un don ou adhérez maintenant pour soutenir notre association et nos actions!

On compte sur vous!

En savoir plus

Webconference « Nuvalent Reports Preliminary Phase 1 Clinical Data from ARROS-1 Trial » le 28/10/2022 à 14h30

Premiers résultats officiels donnés par le laboratoire Nuvalent sur l’essai NVL 520 qui concerne les patients ROS1. Les résultats sont très encourageants et la molécule semble avoir peu d’effets toxiques.

Lire le communiqué de presse

Cette conférence sera disponible en replay, pendant 30 jours.

Pour s’inscrire cliquer sur ce lien

Réunion mensuelle de l’association le 31/10/2022 à 18h30

Notre prochaine réunion mensuelle aura lieu lundi 31 octobre à 18h30. Ce sera l’occasion de faire le point sur l’organisation des actions à venir, en particulier le lancement de notre 3ème challenge Bien-être et forme du 19/20 novembre, etc.

Si vous avez envie de devenir bénévole c’est l’occasion,
si vous êtes curieux profitez-en,
si vous avez un peu de temps à donner à la cause ALK&ROS1 France nous vous attendons!
Vous recevrez par mail le lien zoom pour participer à la réunion. Si vous ne l’avez pas reçu, contactez-nous!